你所在的位置: 首页 > 正文

阿尔兹海默病患者家属:“放弃”是比“与遗忘搏斗”更难的事

2019-09-12 点击:904
钱柜pt娱乐场

在兄弟会,带领老师教老人

在每个月的第二周的星期六,一群特殊的老人将互相帮助,并从四面八方赶往北京大学第六医院(以下简称北京大学第六医院)参加兄弟会。

他们是阿尔茨海默病患者及其家人。

每月一次的阿尔茨海默氏症家庭团契是他们萎缩的社交生活中为数不多的舒适之一。在这里,每个人的痛苦都是紧密相连的。

这是一次特别的采访。在这次采访中,我们无法探索患者的各方所想的,他们只能理解他们的近亲可能持续十多年的困难和痛苦,。随着时间的推移,阿尔茨海默病患者的记忆逐渐减少为一张白纸,从最初的记忆力丧失到后期自我保健能力的丧失,护理的难度越来越大。忘记是病人的笼子,陪伴家人的笼子是爱,责任和不情愿。

被忽视的阿尔茨海默病

星期六早上,阿尔茨海默病患者及其家属在志愿者的带领下,将小点心放在桌子上,盘旋在他们的脸上。

这是为了帮助患者从心理锻炼中恢复,让他们感知到他们的脸有多大,手臂有多长,并且对自己有一个准确的印象,这样当他想要摔倒时,他可以准确地抓住周围的东西。他。

但并非所有老年人都能准确地认识到有些人画的圆圈比他们的脸大得多,而且仍然有人总是卡住。志愿者让老人们把腰部的零食转过来。一个老人只能从他的肚子前面的小吃到左边的腰部,并停止移动。他的妻子注意到了这种情况,用自己的手抓住妻子的手,一步一步地教她,“从后面交出手指。”

岳蓉(化名)的丈夫不能这样做。她已经到了无法说话的阶段,无法理解他人。其他人跟着主任老师做了动作,她在会议室里盘旋,手里拿着一个洋娃娃,拒绝放手,岳蓉把她带出了会议室。

在所有兄弟会参与者中,岳蓉的妻子是最严重的。这是她患阿尔茨海默病的第9个年头。从忘记忘记道路的时候开始,到后来不知道亲人,然后到后来的生活不能自理,时间就像一个破碎的筛子,逐渐筛选出她的点点滴滴生活。

2010年左右,岳蓉含糊地认为他的妻子有点不对劲。烹饪要么早,要么晚。那时,他觉得他的妻子可能有点问题。

那时,他对阿尔茨海默病的理解仅限于“老年痴呆症”。随着妻子去天津医院,医生让她做了试题。第一个问题问她:“今天几个月?”妻子无法回答;问“现在哪个季节”,目前尚不清楚。岳蓉哼了一声,知道他没有猜到。

“我在这方面有精神准备。我以为我可能是阿尔茨海默氏症,但我不知道这种疾病的程度。我认为老年痴呆症不是说话,不是明智的,也不是混淆的。”岳蓉说。

那时,他妻子的病情还处于早期阶段。虽然MRI显示海马体正在萎缩,大脑皮层有淀粉样蛋白白斑,但对生命影响不大。医生开了一些药来缓解症状。岳蓉觉得“他们吃了也没关系”,这些日子都被处理了。

幸运的是,他妻子的情况并不严重,但时间的概念更糟。 2010年,她的女儿在北京成了一个家庭,岳蓉也去了北京。那时,她的妻子可以乘坐一个多小时的公共汽车来照顾她怀孕的女儿。

2013年,他带妻子去医院检查。这一次,结果显示她的大脑萎缩得更厉害。

有一次,岳蓉接到妻子的电话,说他找不到家。当他询问他妻子的位置时,他发现距离家只有500米。

从那以后,他不敢让妻子一个人出去。

无论是普通人还是精英,面对阿尔茨海默病,他们都无法摆脱被遗忘的结局。美国前总统罗纳德雷亚,前英国首相玛格丽特撒切尔和光纤之父,都在阿尔茨海默病的侵蚀下,逐渐丧失了记忆力和自我保健能力。更可怕的是,这种疾病是秘密而缓慢的。在阿尔茨海默病的早期,家庭成员很难意识到异常行为实际上是他们认知的问题。

刘华梅(化名)也是来到协会的家庭成员之一。由于她的丈夫患有阿尔茨海默病,在苏联学习的知识分子用英语和俄语双语,能够用外语学习报告,逐渐远离她。

2008年,刘华梅的丈夫最后一次参加国际会议。那时,在丈夫完成报告后,她告诉她我记不起一些英文单词了。

当时,刘华梅并没有意识到命运在这一刻拉开了原来的方向。

三年后,刘华梅发现她的丈夫总是写她的文章并且越来越频繁地打电话给她。 “经过许多话他记不起来,或者不知道使用哪个汉字,他总是问我。”她终于觉得有些不对劲。丈夫去北京大学第六医院进行诊断,记忆测试和脑MRI检查。在NMR完成后,发现海马萎缩并且诊断出阿尔茨海默氏病。

二十四小时的个人护理

1996年左右,来自北京大学第六医院记忆障碍和治疗中心的王欢教授开始接受阿尔茨海默病患者的研究并作为专业人员进行研究。当时,国内对阿尔茨海默病的认识不高,没有平台可以咨询患者家属。

在接受咨询的过程中,王欢除了观察患者外,还感受到患者家属的状况。她发现许多家庭缺乏有关阿尔茨海默病的知识,在照顾患者方面存在许多问题,但无处可咨询。

四年后,在她的同事和阿尔茨海默病家庭成员的支持下,她建立了一个拥有多年研究和经验的博爱。

岳蓉几乎缺席了这个协会。在他的妻子生病后,他的社交圈也缩小了,但当他来到协会时,患者家属之间有机会相互沟通和鼓励。每次,团队负责人都会谈论一些护理知识和新药的开发。虽然我知道我周围的人的状况可能不会逆转,但毕竟这样的讲座是安慰和希望。

2016年6月,岳蓉的妻子病情恶化。她开始敲玻璃杯,敲打电视,瘫痪。当她晚上睡不着时,她把它扔了。当她身边有什么东西时,她用双手抓住了它。在这一年,她失去了两次,她的语言功能逐渐恶化。她只能回答一些简单的问题。岳蓉更加不可分割。

我第一次失去它是在2016年5月,岳蓉带她去开车旅行。车来了,岳蓉跑去赶车,让他的妻子跑步时跟上。在车上,刷卡,车开始,岳蓉回头看,妻子没有上来。在下一站,他很快下车然后跑回来,但他的妻子已经不在了。

他跑去了他妻子可能去的所有地方,然后向警察报告看到各个十字路口。打电话给我的女儿说:“我失去了你的妈妈。”

幸运的是,在警方的帮助下,岳蓉找到了他的妻子。在这次失利之后,他为他的妻子买了一块定位手表。半年后,我没想到手表会断电,而我的妻子又失去了它。

岳蓉和他的家人找了一整天,再次报警。下午三点已经太晚了。他以为他可能找不到它。那天下午,他和他的两个女儿去了警察局采集血液。 “如果你找不到它,你只能面对它。”他悄悄地在心里做出了最糟糕的计划。

晚上10点,我接到了警察局的电话。另一个司法管辖区的派出所收到了一位疯狂的老人,与岳蓉在咨询报告中的照片完全一样。他的妻子被发现藏在走廊里。人们问她:“你在这做什么?”她没有说话,他们被送到警察局。

照顾患有阿尔茨海默病的患者需要近24小时的陪伴。对于家庭成员来说,他们需要面对的不仅是看着他们的亲人逐渐忘记,而且还要在这场长期的消耗战中扼杀他们的生命。

由于父亲患有阿尔茨海默病,沉海青(化名)越来越能够感觉到患者不仅需要护理,而且照顾他们的家庭成员也需要其他人的关注。她改变了微博对阿尔茨海默病家族成员的介绍,清除了原始内容并专注于阿尔茨海默病。

她希望有人可以跟她说话。后来,有人在互联网上向她透露:“你如何关心你的父亲?”或“你用什么药?”

沉海清会提出一些建议。更常见的是,她仍然建议他们去看医生。事实上,许多患者的家属,尤其是落后地区的患者,对护理的意识不强。 “患者的家属会把病人送到家里,他们无法控制住,他太傲慢了。”沉海青说。

家庭痛苦

患者综合行为的减弱是不可避免的趋势。有些患者更听话,但他们的记忆力和自我生活能力正在慢慢恶化。一些患者具有强大的生活能力,但他们的情绪逐渐不稳定甚至可能发生攻击性行为。

王欢的研究发现,这种行为,疾病只能解释其中的一部分,更多的是照顾者的行为和沟通。有一个家庭成员太吵了。他在房间里看电视。如果病人找不到亲戚,他会生气并且被打败。

但对于大多数护理人员来说,这不是一件简单的事情。在兄弟会,有时每个人都互相介绍经验。有人说它和泪水落下了。

由于岳蓉的妻子病情恶化,他经常在路上挥舞拳头或咒骂路人。他很少向别人道歉。后来,一出门,岳蓉就手里拿着一个扇子,正面和背面写着黑白标记,这是一种阿尔茨海默病。这位没有读过这本书的老人甚至可以标准地阅读英文单词。

有一次,他把妻子带到大学附近的一个角落,遇到了一名国际学生。 “她砰地一声撞到了一个人。我很快就说对不起,老年痴呆症。”外国学生理解他的话,并嘲笑他。笑。

不是每个人都能理解它们。有一次,岳蓉带着他的妻子坐公共汽车。一般来说,他会拿着纸板在手上写下“阿尔茨海默病患者”字样,提醒乘客注意,但黑色的衣服安全在车上。 “但他反复要求他把纸板放起来,以便岳蓉差点去团队抱怨。

刘华梅丈夫的病对她丈夫的妻子并不严重。她又遭受了尴尬。她的丈夫乘坐无线电巴士,声音非常响亮。 “人们叫他关掉收音机。如果没有,他将不得不开车。

司机有意见,收音机很吵。 “你必须倾听所有方向的声音,这与每个人的安全有关。”售票员还表示,当电台在收音机上时,它会让你无法听到电台。 “他不在乎,在公共交通中没有意义。”

岳蓉觉得他还是不太难。因为“妻子不麻烦”。指刘华梅,“这位老太太很辛苦,老公非常困扰。”

身体上的伤疤仍然可以消退,但精神疲惫不能减少。有时候,她会在一整天都徘徊,有时候她“几次都不能打败他”。

“我觉得活着并不有意思。我不是为自己而活,而是为了他而活着。”刘华梅说。我白天担心我的丈夫,我可以用枕头睡着了。他们每个人都睡在一个房间里。 “我担心他会在晚上杀了我。”

路,刘华梅会觉得羡慕。当她的丈夫过马路时,她无法抓住他,也不敢拉。 “我告诉孩子们,我真的无法阻止它。我没有勇气跟上他。孩子们说,我知道,没有办法,我必须和他一起去。”

岳蓉松了一口气。起初,他总是不得不盯着他的妻子,并催促她一会儿上厕所。他的妻子像个孩子一样,不知道如何控制排便,有时坐着突然站起来,他知道要带她上厕所换裤子。这位前护士长告诉他,长时间照顾病人后,压力会变得越来越小。到目前为止,“我会在床上撒尿,我会在完成后洗。”

岳蓉为妻子的护理日记

扛到最后一刻

根据哥伦比亚广播公司的说法,今年6月,美国开发了阿尔茨海默病疫苗,该疫苗是在阿尔茨海默病小鼠体内进行的。接种疫苗的小鼠表现出更好的表现。但疫苗并不是完全成功,临床使用需要数年时间,而且需要花费数十亿美元

对于许多患者,他们可能无法等待疫苗可用的那一天。随着疾病的进展,患者失去的不仅仅是沟通,行走,甚至是吞咽。

在2018年,岳蓉发现他的妻子有一段时间不能吃固体食物。将食物放入口中并立即吐出。他怀疑他妻子的吞咽工作可能存在问题。

他用食物作为液体食物为他的妻子喝。同伴的情况一再重复。吃了一会儿后,情况有所改善。我可以吃一些固体食物,但到了2019年6月,我只能吃液体食物。

岳蓉开始做出最糟糕的计划。如果他的妻子的吞咽问题变得越来越严重并需要鼻胃管,他决定放弃。

“鼻子喂奶太痛苦了,我要插管。现在她不会让你插上这种情况(意思是妻子仍然可以独立),她必须被束缚,不要束缚。如果你想喂鼻子,她会很痛苦,有点没有生活质量。“

他没有提到他妻子与女儿的现状。之前,女儿害怕即使她的父亲也会感到疲倦,并建议将她的母亲送到疗养院。岳蓉拒绝了她。他能理解女儿的困难。两个祖父母都在上学,他们的女儿必须去上班。照顾小家庭仍然很困难。他妻子的照顾只能由他来照顾。

刘华梅也知道,如果她受苦,她不会放弃。如果她有她在家,她可以站着不动,孩子们可以回来聚会。如果她不在,那么这个家庭将会分散。

丈夫有时会戳她的心。 “他说你已经死了,我会去养老院.当他到养老院时他会被殴打。等待别人服务更难,而不是你所爱的人。”

没有人比冯力(化名)更能理解这种痛苦。今年,她患有阿尔茨海默病15年的母亲刚刚去世。她带着她的丈夫去了北京大学第六医院。

她妈妈生命的最后一次是在养老院度过,一对一的照顾,仍然很尴尬。

“在我母亲在疗养院之前,不管是谁去看她,她一定会把你送到门口。”冯丽回忆说。她经常去看她母亲,想洗她母亲的洗澡。这是非常困难的,她越是焦虑,她的母亲就越不脱掉衣服。受养老院惊恐的护士长帮助说服母亲不要起飞。 “但她真的很乐意把它洗干净。洗完后很舒服。每次去洗澡,我都会说服说服的权利,这需要付出很多努力。”

但这种“没有合作”并没有持续多久,然后母亲慢慢变得病重,冯丽说的是什么。后来,母亲无法认出这个女儿。

岳蓉特意给女儿写了一封信,解释她为什么不想送妻子去养老院。由于情况恶化,除了岳蓉,没有人知道她的丈夫。有时妓女来看她,她不能坐着。随着侄女的眨眼和咂嘴,“当他们来时,他们会更糟。她认为他们是陌生人,他们非常厌恶他们。”写了一封信,“她可能会理解,我不会提到这件事。我说我可以指望自己,当我无法帮助时,我会告诉你。”

他拿起日记,带着他的妻子慢慢离开了场地。从他妻子被诊断出来之日开始,他开始详细记录他的日常饮食和妻子的微妙变化。带她出去拍摄视频。每次回到医生那里,我都会看到医生的病情。日记的封面已经编号,到目前为止已写了六本书。

钱柜678娱乐官网 版权所有© www.viagra-100mgbestprice.com 技术支持:钱柜678娱乐官网 | 网站地图